Nova diretoria do Instituto Canguru

No último dia 4 de maio, ocorreu a assembléia geral do Instituto Canguru para erros inatos do metabolismo e doenças raras, onde aconteceu a eleição para a nova diretoria para o mandado 2012-2014.

O Instituto Canguru foi fundado em 2002 por um grupo de familiares e amigos de pacientes, com a missão de levar aos pacientes, médicos e sociedade em geral, informações sobre erros inatos do metabolismo, além de acesso a diagnósticos e tratamentos necessários e que ao longo do tempo, foi incorporado à missão o auxílio a diversas outras associações de pacientes com doenças raras.

A Abraphel é parceira do Instituto Canguru desde a fundação em 2006. Desde então, fizemos diversos trabalhos em parceria, participamos de muitos eventos para divulgação das anomalias vasculares, principalmente as chamadas síndromes hemangiomatosas, que são consideradas raras, como Sturge-Weber, Proteus, Klippel Trenaunay, entre outras.

Em 2010 tive a honra de ser convidado a fazer parte da diretoria do Instituto Canguru, o qual aceitei com muita alegria. Este ano também tive a honra de ser convidado mais uma vez a compor a chapa como vice-presidente a qual foi eleita ontem.

Terei a honra de trabalhar com a Adriana Akemi Ueda, eleita presidente, e tenho certeza que realizaremos um excelente trabalho em prol dos erros inatos do metabolismo e, principalmente, aos pacientes com doenças raras, que tem sido foco de nosso trabalho nos últimos anos.

Quero agradece com muito carinho a todo pessoal do Instituto Canguru, em especial a Cristiane Cordeiro e ao Ariones Neto, que me deram voto de confiança para dar continuidade ao excelente trabalho que exerceram durante os últimos anos.

A gênese de um projeto de sucesso

 

Foi publicado hoje no Diário Oficial do Estado de São Paulo, o Decreto N. 58.016/2012, que institui o Projeto Estadual do Poupatempo do Produtor Rural, no qual venho trabalhando desde dezembro de 2011.

É claro que este é apenas o primeiro passo de muitos outros que virão, pois ainda temos muito o que fazer pela frente, mas já é um grande começo.

Vamos à luta.

 

 

DECRETO Nº 58.016, DE 2 DE MAIO DE 2012

Institui o Projeto Estadual Poupatempo do

Produtor Rural e dá providências correlatas

GERALDO ALCKMIN, Governador do Estado de São Paulo, no uso de suas atribuições legais,

Decreta:

Artigo 1º - Fica instituído no âmbito da Secretaria de Agricultura e Abastecimento, o Projeto Estadual Poupatempo do Produtor Rural, visando a melhoria no atendimento ao produtor rural, disponibilizando acesso às informações e serviços gerais prestados pela referida Pasta, bem como de outros órgãos públicos afetos ao setor.

Artigo 2º - O Projeto Estadual Poupatempo do Produtor Rural será implantado com os seguintes objetivos:
I - garantir aos produtores rurais acesso aos serviços públicos, de forma impessoal, com qualidade e celeridade;
II - disponibilizar acesso às informações e serviços gerais da Secretaria de Agricultura e Abastecimento, bem como de outros órgãos públicos das esferas federal, estadual e municipal, relacionados aos produtores rurais;
III - orientar e informar os produtores rurais sobre procedimentos necessários para o acesso aos serviços disponíveis;
IV - oferecer atendimento aos produtores rurais com foco na otimização de tempo e diminuição de custos;
V - agilizar a emissão de documentos e oferecer suporte administrativo aos produtores rurais;
VI - disponibilizar capacitações dentro das diversas áreas de conhecimento técnico rural;
VII - prestar informações visando o acesso a crédito e seguro aos produtores rurais;

Artigo 3º - Caberá à Secretaria de Agricultura e Abastecimento especificar a lista de serviços, prazos e condições para atendimento e outras normas e padrões técnicos, necessários para o desenvolvimento do projeto.
§ 1º - Caberá à Coordenadoria de Desenvolvimento dos Agronegócios-Codeagro, a coordenação do Projeto Estadual Poupatempo do Produtor Rural.
§ 2º - Para o desenvolvimento do projeto poderão ser celebrados convênios ou outros ajustes, com o fim de implementar ações conjuntas nas diversas esferas de Governo, obedecida a legislação vigente.

Artigo 4º - O Secretário de Agricultura e Abastecimento estabelecerá, mediante resolução, os padrões técnicos e, se necessários, outras normas regulamentares destinadas à implantação do projeto ora instituído.

Artigo 5º - As despesas resultantes da execução do Projeto Estadual Poupatempo do Produtor Rural correrão à conta de recursos alocados no orçamento da Secretaria de Agricultura e Abastecimento.

Artigo 6º - Este decreto entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio dos Bandeirantes, 2 de maio de 2012.

 

GERALDO ALCKMIN
Mônika Carneiro Meira Bergamaschi
Secretária de Agricultura e Abastecimento
José do Carmo Mendes Junior
Secretário-Adjunto, Respondendo pelo Expediente da Casa Civil
Publicado na Casa Civil, aos 2 de maio de 2012.

O futuro como era visto antigamente

Na última edição do MWC (Mobile World Congress) - o badalado evento encerrado no dia último dia 1° de março na Espanha, que reuniu novidades sobre smartphones e tablets -, o todo poderoso Eric Schimitd fez algumas previsões do futuro, dizendo que quanto mais a tecnologia avança, mais a realidade fica parecida com os filmes de ficção científica e que logo mais as pessoas poderão usar carros que se movimentam sozinhos (aliás, isso já está sendo testado pelo Google) e que os hologramas poderão representar os seres humanos em eventos (alguma alusão ao falecido Second Life?).

Se você tiver um pouco mais de 30 anos, é bem capaz de lembrar do desenho ‘Os Jetsons’, produzido pela fantástica dupla Hanna-Barbera na década de 1960, que mostrava coias completamente impossíveis para a época, mas que hoje são realidades;  por exemplo, conversar com alguém por vídeo e ver alguns serviços feitos por robôs, substituindo os trabalhos humanos.

O modo  como  nos acostumamos com a tecnologia é tão assíncrona, que não vemos a dependência que ela nos causou em tão pouco tempo. Há  10, 15 anos, não imaginávamos que seríamos tão dependentes de telefone e que as redes sociais nos escravizariam com seu apelo fugaz de saber o que alguém postou ou comentou sobre nossas postagens.

Hoje é praticamente impossível ficar offline para o mundo - claro que guardada as devidas proporções. Tirando meus pais e meus sogros, que já estão com mais de 80 anos, a maioria das pessoas que conheço está  inserida em alguma rede social na internet. Desconheço quem não tenha ao menos um telefone celular, que nos dias de hoje é um item essencial para os profissionais serem encontrados, servindo, inclusive, como ferramenta em substituição aos notebooks.

Outras tecnologias inseridas em nosso dia-a-dia têm nos feito reféns, como é o caso do GPS. Não existe nada melhor do que esses aparelhinhos para nos salvar quando estamos perdidos em qualquer caminho. Basta digitar o endereço e somos guiados até nosso destino sãos e salvos.

O desenho dos Jetsons mostra o ano 2062, ou seja, 100 anos depois da produção, considerando que o início da produção do desenho foi em 1962. Nesses 50 anos, muitas  coisas nas quais  se pensava na época já existem hoje; porém, outras ainda são apenas ficção, mas espero que não por muito tempo, como o próprio Eric Schimidt previu em sua palestra no MWC.

Vamos aguardar!

Cinco minutos de fama

 

Lendo o artigo  “A polêmica do dicionário”, de autoria da minha amiga Andréa Motta¹, cheguei à conclusão de que existe uma tendência exacerbista para o termo 'politicamente correto', algo que vem tornando a sociedade brasileira um tanto quanto quadrada, no sentido pejorativo da palavra. O caso aludido no blog da Andréa versa sobre a situação do promotor que deseja impedir que o dicionário Houaiss seja distribuído, por conta de uma expressão que define o sentido pejorativo do termo cigano.

A impressão que tenho é que o tal promotor agiu igual àquelas pessoas que querem se tornar celebridades da noite para o dia, mais ou menos como os participantes dos famosos - e inúteis- reality show dos tipo BBBs, A Fazenda e “programas” do gênero, porém com o viés de se utilizar da estrutura pública para tal fim.

Mas isso não é privilégio apenas do tal promotor. Muitos políticos têm feito coisas semelhantes, com projetos esquizofrênicos, que em nada ajudam a ordem e o progresso do Brasil, servindo apenas como pressuposto lúdico para entupir a pauta das sessões plenárias do país afora. Aliás, esse foi tema de um bloco do programa CQC de 2011, feito na Câmara Municipal de São Paulo. Num dos casos apresentados, um vereador teve a brilhante ideia de criar o projeto que obrigaria as funerárias a transmitir os velórios na internet.

Acredito que seja impossível mensurar em termos financeiros e de tempo, o prejuízo que tais ações dos entes públicos causam para a população, procrastinando questões mais sérias e urgentes, dando lugar a questões pífias como estas, que na minha opinião podem ser consideradas como prevaricação.

Enquanto tais esdruxularias acontecem, questões sérias, como por exemplo na área da saúde, são esquecidas. Comentei, no meu texto anterior, que a portaria da genética na saúde aguarda há três anos a regulamentação para que seja posto em prática.

Enquanto isso, o mundo gira e pessoas morrem nas filas dos hospitais, crianças desnutridas, famintos à mingua e as audiências televisivas sobem!

 

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¹Veja o texto da Andréa Motta em: aqui.

A gente não quer só comida

 

Recentemente, foi notíciado que o Brasil investirá US$2,37 milhões em uma ação em parceria com a FAO/ONU - presidida atualmente pelo ex-ministro do governo Lula, José Graziano - em um projeto semelhante ao Fome Zero - idealizado pelo mesmo Graziano.

Não entrarei no mérito se a iniciativa é boa ou não, mesmo porque este projeto tem como base um programa que popularizou demasiadament o ex-presidente Lula, mas no frigir dos ovos – e na minha opinião - não teve um resultado significativo, e em nenhum momento foi diferente dos programas que os governos anteriores adotaram, para tamanho sucesso mundo afora.

No entanto, quando se fala em custeio de tratamentos para doenças raras, cada pedido soa como frase de baixo calão para o governo. Aliás, para boa parte dos especialistas do Ministério da Saúde, as associações de pacientes e os laboratórios privados são máfias e se articulam apenas para se apossar do dinheiro público – alguns deles falam isso com tanta veemência que quem está de fora acredita que Mario Puzo inspirou-se em nós para escrever sua obra “The Godfather”.

Mas será que o governo tem razão em reclamar do gasto público com atenção à saúde, principalmente no quesito “medicamentos de alto custo”?
De acordo com dados oficiais, o governo gastou em saúde pública no ano de 2008 o equivalente a 3,6% do PIB, enquanto países como Alemanha, Reino Unido, Canadá e Espanha gastaram 6% do PIB. A propósito, a Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) recomenda que os investimentos em saúde representem 6% do PIB. Para alguns cronistas, o Brasil é o lanterna em investimento na área da saúde, uma vez que muitos países da América Latina investem quase o dobro.
Está circulando a alguns anos o projeto da Emenda Constitucional n. 29, que obrigaria o governo a investir mais em saúde pública. Acontece que o projeto sai da Câmara, vai para o Senado, depois volta para a Câmara, num vai e vem frenético.

Por último, o que mais interessaria na tal emenda era a obrigação do governo em investir 10% do orçamento total em saúde, foi desobrigada pela nova redação do Senado. Ou seja, voltamos a estaca zero.

Se entrarmos na questão das doenças raras - onde estima-se que 8% da população brasileira seja afetada por algum tipo de doença rara - teríamos uma longa discussão, principalmente quando contestarmos a falta de regulamentação da portaria que trata a genética no SUS.

Sendo assim, não há que se falar em investir na casa dos outros, se a própria casa está cedendo. Os dados expostos neste artigo dão conta de que a saúde pública como um todo está a beira de um colapso nervoso. O governo precisa investir além dos 6% recomendado pela Opas e mudar a forma de pensar, deixando o pragmatismo da despesa em favor do pensamento de investimento em saúde e no ser humano.