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| Foto: Fábia Guimarães/SP |
No último dia 28 de setembro, na Câmara Municipal de São Paulo, foi realizado o III Encontro Latino Americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ER 2013 LA), o qual tive a oportunidade de participar como um dos organizadores do evento no Brasil, através do Instituto Canguru.
Realizado pela Fundación Geiser, instituição que representa as doenças raras na América Latina, o encontro tem como finalidade a criação de identidade regional, a construção de redes, acordos e o compartilhamento do conhecimento de cada um dos países latino americanos no que tange às enfermidades raras.
Em 2010 , participei do II Encontro, em Buenos Aires, realizado em conjunto com o VI ICORD (Conferência Internacional de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos). Na época, muitos dos assunto tratados nos evento eram novidades para mim, o que foi um grande aprendizado para me posicionar em relação à situação no Brasil, na América Latina e no Mundo. Além disso, foi possível conhecer e fazer contato com pessoas que passam pelas mesmas dificuldades que nós.
No encontro deste ano, tivemos a participação de delegados de países como Argentina, Chile, Panamá, Uruguai, Colômbia, representados por associações de pacientes e seus governos. Infelizmente, representando o Brasil, havia somente as associações de pacientes e instituições de pesquisas e laboratórios e nenhum representante do Ministério da Saúde nem das agências reguladoras de saúde e medicamentos. Isso é uma vergonha imensa para nós brasileiros: em um evento internacional, não ser representados pelos agentes públicos de saúde.
No que diz respeito à presença da Abraphel no evento, apesar de os hemangiomas e linfangiomas não serem considerados doenças raras, a participação se deu por conta das síndromes hemangiomatosas, que já tem classificados mais de 50 tipos diferentes, cujos diagnósticos e tratamentos são complexos, sendo necessários muitos investimentos por parte das entidades de pesquisa e laboratórios.
Sabe-se que existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras, das quais cerca de 80% são de ordem genética. Os investimentos em pesquisa nos países da América Latina são baixíssimos, o que cria uma dependência de tecnologias desenvolvidas na Europa e Estados Unidos custos exorbitantes. Isto, faz com que os pacientes e familiares dependam das vias judiciais para sua compra, uma vez que não existem protocolos e outros mecanismos que permitam trazer tais tratamentos por conta do SUS.
Estes encontros servem justamente para que possamos fazer um raio X da situação nos países da América Latina, para que, juntos, possamos cobrar das entidades públicas, o que reza a cartilha de direitos humanos.
