Novidade: eis que surge a Lei municipal n. 15.350/2010

Hoje ao fazer uma pesquisa sobre os protocolos clínicos de hemangiomas, me deparei com a novidade da nova lei do município de São Paulo que institui o dia 15 de maio como o Dia Municipal de Orientação sobre Hemangiomas, Linfangiomas e Síndromes Hemangiomatosas.
A lei completa pode ser lida em http://camaramunicipalsp.qaplaweb.com.br/iah/fulltext/leis/L15350.pdf.
Agora poderemos fazer eventos todo ano com apoio e suporte da prefeitura de São Paulo para pacientes, médicos e sociedade em geral.
Estou felicíssimo com a notícia e agradeço imensamente ao Vereador Ushitaro Kamia e sua brilhante equipe, pelo feito.

2011 promete!!

Pesquisa: um novo tratamento para linfangiomas

Um grupo de médicos cientistas, estão desenvolvendo um estudo com um conhecido antibiótico para o tratamento de linfangiomas e síndromes hemangiomatosas que envolvam surgimento de linfomas.

O Rapamycin, também conhecido como Sirolimus, é um conhecido agente com atividade antiproliferativa, usado para tratamentos de doenças cardionárias, tendo sido mostrado para retardar a progressão de células tumorais. O objetivo deste estudo é determinar se Rapamycin é seguro e eficaz em adultos e crianças com quadro de anomalias vasculares complexos..

Para este estudo, a equipe a Dra. Denise Adams tem solicitado pacientes de 0 a 31 anos, com anomalias vasculares com potencial para causar morbidade significativa ou que tenham síndromes hemangiomatosas, malformacão capilar linfatica, síndromes de supercrescimento com anomalia vascular, entre outras.

Mais informações poderão ser vistas no site do projeto em http://migre.me/13haw.

Saúde, doenças raras e eleição

Fonte da imagem: Rabiscos Londrinense.

A precariedade no atendimento à população nos hospitais e nos pronto-socorros  públicos nunca foram novidades aqui no Brasil. Muitos casos chamaram atenção no Rio de Janeiro, mas com certeza isto não é um “privilégio” apenas daquela cidade. Em São Paulo, Minas Gerais e, principalmente, nos estados do Norte e Nordeste, são comuns a falta de infraestrutura, o número insuficiente de médicos, devido aos baixos salários oferecidos e, principalmente, a falta de ação dos políticos, que  provocam  o sofrimento da população carente que depende  do sistema público de saúde.

Desde a criação do SUS, na Constituição Federal de 1988, mais de 20 anos se passaram e poucas coisas mudaram, assim como foram poucas as políticas públicas promovidas pelos governos para a mudança desse quadro. Quando um determinado governo inicia uma proposta e traça diretrizes, vem outro governo que muda tudo e começa novamente, alegando que o plano do governo anterior era muito caro e ineficiente.

Até aqui foram citados apenas os problemas de atendimento básico. Quando se fala em atenção às doenças raras,  a situação é muito pior. Nenhum estado brasileiro possui qualquer plano efetivo ou qualquer política pública para promoção, desenvolvimento e difusão  de conhecimento e métodos de atenção a esses pacientes. Os tratamentos disponíveis são compartilhados em poucos centros de saúde, como o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. A divulgação tem sido feita por associações de pacientes sem incentivo financeiro e  com patrocínio de poucos laboratórios - ação que é vista com maus olhos pelas autoridades públicas.  

Muitas vezes os membros destas associações utilizam recursos próprios  para participar de congressos e conferências de saúde sobre o  tema. Existem mais de 8 mil tipos de doenças raras e destas, cerca de 80% são genéticas. A Portaria n. 81/2009 do Ministério da Saúde estabelece a  Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica , cujo objetivo é o incentivo e o acesso da população aos tratamentos. No entanto, desde a data de sua publicação em janeiro de 2009, aguarda-se  a sua  regulamentação  junto à Secretaria de Atenção da Saúde, órgão ligado ao Ministério da Saúde.

Mais uma eleição aproxima-se e os eleitores decidirão os governantes para os próximos quatro anos. No entanto, nas propostas de programa de governo apresentadas por eles, pouquíssimo  se fala sobre saúde e a importância desta na melhoria da qualidade de vida da população. No site do Tribunal Superior Eleitoral (TSE) estão  disponíveis  as propostas de plano de governo dos candidatos à presidência <http://migre.me/11nYZ>.

É muito importante que todos analisem as propostas de seus candidatos, principalmente no que diz respeito à área da saúde, que é o que nos interessa sempre e, lá na frente cobrar a ação efetiva dos políticos. Deve-se também aproveitar esta época para fazer propostas aos candidados para a elaboração de políticas públicas para doenças raras, o que nos seria uma boa pedida. Candidatos como Serra, Dilma e Marina Silva possuem ferramentas virtuais  para aderir às suas campanhas e também para interação com seus eleitores.

Façamos valer nossos direitos!

PDL 0217/2010 - Dia Municipal do Hemangioma

O projeto de Decretos Legislativos n. 017/2010, apresentado pelo Vereador da Cidade de São Paulo, Ushitaro Kamia, que institui o Dia Municipal de Orientação sobre Hemangiomas, Linfangiomas e Síndromes Hemangiomatosoas, foi apresentado à Câmara Municipal de São Paulo pelo nobre vereador.

Veja mais notícias sobre o projeto e sobre o evento em http://www.kamia.com.br.

Encontro da Abraphel 2010: o nosso hexa

                                           Fonte: http://www.kamia.com.br


No último dia 15 de maio,  foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo o nosso sexto encontro. Foi um sucesso! Aliás, na minha opinião, foi o melhor encontro de todos, pois muitas novidades foram compartilhadas pelos palestrantes.A única coisa de que senti falta foi a presença do público, que não ultrapassou 70 pessoas.

Além das novidades apresentadas pelos palestrantes, tivemos a participação do Grupo Estudando Raras, pelo líder Marcos Teixeira, assessor parlamentar do Vereador Ushitaro Kamia, que também esteve presente, e muito nos alegrou com a assinatura do Projeto de Lei que institui o dia 15 de maio como  o Dia Municipal de Orientação sobre Hemangiomas, Linfagiomas e Síndromes Hemangiomatosas (PDL N. 217/2010).

Também estiveram presentes ao evento: Dra. Heloisa Galvão, que está conosco desde o primeiro encontro e, este ano, apresentou algumas novidades de  trabalho no  Hospital A. C. Camargo (a médica também falou sobre a necessidade da criação de uma sociedade médica especializada nas patologias, como forma de estudá-la); a Dra. Mariana Curado, falou sobre os hemangiomas bucais, tratamentos e cuidados que o paciente deve ter; Dr. José Luís Orlando, falou sobre tratamento com escleroterapia nas malformações vasculares; Dr. Dov Goltemberg que falou sobre seu trabalho com hemangiomas no Hospital das Clínicas de São Paulo, além de seus trabalhos científicos (estudos comparativos de tratamentos para hemangiomas); Dra. Adriana Buhrer, falou sobre genética e  Dra. Raquel Tenório, com questões sobre tratamento psicológico.

Como sempre dizemos, nosso trabalho é de formiguinha e a cada dia conquistamos ou aprendemos algo novo;  desta vez foi a conquista da primeira lei que nos beneficia e cuja finalidade é fazer chegar a informação aos portadores e seus familiares.

Mudança de foco

Criei esse blog há alguns anos, na tentativa de fazer uma ponte entre as pessoas que não conhecem nada de tecnologia e a tecnologia disponível. Minha ideia principal era fazer com que os leigos (e não os geeks) pudessem conhecer um pouco das terminologias dos nerds e saber o que se passa. Iniciei esse projeto na faculdade; porém, ao longo do tempo, passei a fazer comentário sobre tudo o que envolvesse tecnologia e o mundo dos negócios no setor.

Quando estava cursando a graduação na área de tecnologia, tinha planos de fazer carreira na área como analista de sistemas. Acabei abandonando o foco em 2008 quando comecei a trabalhar ativamente no terceiro setor, como diretor da ABRAPHEL (Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas) e, mais recentemente, como diretor do Instituto Canguru para erros inatos do metabolismo e doenças raras, ao conhecer mais a fundo as necessidades da sociedade no que tange informação e tratamento de doenças raras, cujo cuidado é desprezado pelo poder público, uma vez que aparentemente poucas pessoas são afetadas, quando que na verdade uma boa parcela da população (cerca de 8%) sofre de alguma enfermidade rara.

Minhas contribuições para este trabalho estão disponíveis nos blogs www.abraphel.ning.com e no mais antigo www.hemangioma.zip.net. No entanto, tais trabalhos estão restritos apenas para a associação e aos pacientes, sem que eu expresse verdadeiramente o meu ponto de vista como paciente e, também, como cidadão. Além disso, tenho considerado a Abraphel e os outros trabalhos direcionados às doenças raras como profissão, pois tenho dedicado boa parte do meu tempo estudado todos tudo que envolve questões nos campos da medicina, assistência social, políticas públicas entre outros. Também estou me preparando para iniciar, no próximo ano, o mestrado em Comunicação Social, com um projeto de pesquisa que envolve um tema chamado cientometria, ou seja, um levantamento bibliométrico dos artigos científicos referentes aos hemangiomas, linfangiomas e síndromes hemangiomatosas publicados no Brasil.

Diante das novas mudanças e das novas perspectivas em minha vida pessoal e profissional, estou mudando o foco deste blog para a área do terceiro setor voltado à saúde. Ainda não defini uma missão específica, mas já estou em conversa com minha amiga Andréa Motta que além de ser minha consultora (faz a revisão linguística em praticamente todos os meus textos) ajudará a escolher um novo layout para o blog.

Espero que gostem do novo perfil do blog, pois estarei compartilhando com todos as minhas experiências na área da saúde.

Sejam bem vindos ao novo!