No último dia 15 de maio, foi realizado na Câmara Municipal de São Paulo o nosso sexto encontro. Foi um sucesso! Aliás, na minha opinião, foi o melhor encontro de todos, pois muitas novidades foram compartilhadas pelos palestrantes.A única coisa de que senti falta foi a presença do público, que não ultrapassou 70 pessoas.
Além das novidades apresentadas pelos palestrantes, tivemos a participação do Grupo Estudando Raras, pelo líder Marcos Teixeira, assessor parlamentar do Vereador Ushitaro Kamia, que também esteve presente, e muito nos alegrou com a assinatura do Projeto de Lei que institui o dia 15 de maio como o Dia Municipal de Orientação sobre Hemangiomas, Linfagiomas e Síndromes Hemangiomatosas (PDL N. 217/2010).
Também estiveram presentes ao evento: Dra. Heloisa Galvão, que está conosco desde o primeiro encontro e, este ano, apresentou algumas novidades de trabalho no Hospital A. C. Camargo (a médica também falou sobre a necessidade da criação de uma sociedade médica especializada nas patologias, como forma de estudá-la); a Dra. Mariana Curado, falou sobre os hemangiomas bucais, tratamentos e cuidados que o paciente deve ter; Dr. José Luís Orlando, falou sobre tratamento com escleroterapia nas malformações vasculares; Dr. Dov Goltemberg que falou sobre seu trabalho com hemangiomas no Hospital das Clínicas de São Paulo, além de seus trabalhos científicos (estudos comparativos de tratamentos para hemangiomas); Dra. Adriana Buhrer, falou sobre genética e Dra. Raquel Tenório, com questões sobre tratamento psicológico.
Como sempre dizemos, nosso trabalho é de formiguinha e a cada dia conquistamos ou aprendemos algo novo; desta vez foi a conquista da primeira lei que nos beneficia e cuja finalidade é fazer chegar a informação aos portadores e seus familiares.
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