Cirurgia pioneira no tratamento da síndrome de Sturge-Weber

          A síndrome de Sturge-Weber é uma doença neurológica rara que provoca convulsões frequentes. Trata-se de uma doença congénita provocada pela má formação dos vasos de um dos lados do cérebro. A doença é acompanhada de convulsões e de problemas na aprendizagem.


          Geralmente, o tratamento desta doença é feito através de medicamentos anti-convulsionantes, terapia física, cirurgia plástica e vigilância dos sinais de glaucoma.


          Um grupo de médicos britânicos “desligaram” metade do cérebro de uma menina de um ano portadora dessa doença, através de uma cirurgia inédita.


          Na  cirurgia, os médicos desligaram o lado afetado do cérebro da menina. Esta cirurgia foi realizada no hospital pediátrico de Great Ormond Stret, em Londres.


         Segundo  a mãe, depois da cirurgia, a menina  é “uma criança totalmente diferente”. Angelina é bastante “activa” e a família pode finalmente ter uma vida normal. “Desde a operação, nunca mais teve convulsões”, contou a mãe.


Fonte: notícia do jornal português IPJornal

Momento “nossa língua portuguesa”

          Alguns amigos fizeram uma observação sobre a palavra "malformação" vascular, que utilizei algumas vezes (tá, foram várias) na minha entrevista no Programa do Jô, e disseram que o correto seria utilizar "má formação".

          Confesso que fiquei curioso e preocupado por ter falado várias vezes uma palavra errada, ao mesmo tempo em que tinha certeza de tê-la utilizado corretamente, pois já lera em vários artigos médicos.

          De acordo com vários artigos médicos, o termo malformação vascular define um grupo de lesões vasculares, categorizadas conforme a natureza dos canais vasculares (capilares, arteriais, venosos ou linfáticos).

          Minha amiga e professora de Língua Portuguesa, Andréa Motta, a pedido meu, foi pesquisar o termo e viu que a palavra malformação está correta e consta no VOLP (Vocabulário Ortográfico da Língua Portuguesa) da Academia Brasileira de Letras, na página 520.

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          Depois que publiquei esse post e coloquei no Facebook, minha amiga e médica mais que especialista em malformações vasculares, Dra. Heloisa Campos, deixou o seguinte comentário que faço questão de colocar aqui:

Valerio, Malformação está correto, assim como má-formação (com hífen).Veja o comentário de um médico e estudioso da lingua portuguesa, Simônides Bacelar: "Ambos os nomes, má-formação e malformação, são aceitos na linguagem padrão. Malformação é a forma comumente usada na linguagem médica. Mal formação ou mal-formação são escritas incorretas. Os advérbios (mal, bem) estão essencialmente para os verbos: mal formado, mal estudado, mal escrever. Os adjetivos (mau, má, bom, boa) são usados como adjuntos qualificativos dos substantivos: mau sinal, mau prognóstico, má conduta, má operação, bom dia, boa tarde."

Memórias do meu hemangioma: o que não contei ao Jô - Parte 2

          Desde que comecei a trabalhar, percebi que estava mais exposto a diversas situações e que, a partir de então, nada mais seria como antes. As formas de abordagem seriam maiores, minha exposiçao seria constante assim como as abordagens das pessoas.
           Lembro de uma cena hilária. Estava na agência do banco Bamerindus, lá na Rua Boa Vista...Uma agência comprida, onde pra pegar a fila a gente quase que tinha de pegar um táxi pra chegar no fundo da agência...Já tinha feito todos os meus serviços, cumprimentado todos os funcionários - continuava cara de pau, naquela época... conversava com todo mundo, brincava... era “só alegria” - e já estava me dirigindo pra saída, quando ouvi alguém gritando lá no fundo “Alemão, alemão...”. Voltei-me para atrás e vi um gordinho correndo, se “esgoelando” todo, fazendo gestos para eu parar... Fiquei lá plantado, esperando o cara chegar, pensando que fosse algo importante... Ele chegou todo esbaforido: “Cara, eu pedi pra você esperar por que queria saber o que é isso na tua cara... Sua mãe ficou com vontade de comer alguma coisa?”. Comecei a dar risada do mico que o cara estava pagando e respondi “Sim, e pelo tamanho, devia ser uma melancia bem grande”, virei e fui embora dando risada.

          Outra cena memorável de fila de banco de que me lembro aconteceu na agência do Banespa, na rua Tutóia. Uma senhora estava com o neto, que devia ter uns três anos - criança é sempre sincera e curiosa. O menino me viu e foi direto pra avó perguntar “Vovó, o que é aquilo na cara do moço?”. Ela pegou o menino no colo e disse “Fica quietinho que isso é coisa que pega em curioso...”. Virei pra ela, na minha total cara de pau e lasquei bem alto “Vovó, cuidado que a senhora também vai pegar, hein? Tá curiosa que eu sei...”. Ela ficou com tanta vergonha que foi embora do banco com o menino no colo e eu fiquei dando risada.
          Tem também as histórias nos coletivos (ônibus e metrô). Hoje isso é mais difícil de acontecer, acredito até que seja pela evolução da sociedade, mas na época, uma das coisas que me divertiam era sentar com meu lado direito voltado para o acento do lado. Era batata! As pessoas não sentavam... tinham medo! Mas, às vezes, quando também não estava muito a fim de ver pessoas, naqueles momentos em que estamos revoltados com o mundo, fazia isso para me ver livre, ficar só... era o lado negro da força!
          A adolescência também tem aquele lado poético do primeiro amor, do primeiro beijo, da primeira paixão... mas eu era tímido ao extremo... aliás, minha vida era de um extremo ao outro: era um tremendo cara de pau para muitas situações, e um tremendo fracassso pra chamar uma menina pra sair. (como diria o Charlie Brown, quê pôxa). Era o medo de ser rejeitado! Nunca cheguei a um consenso se eu era tímido porque eu era tímido, ou se tinha relação com o hemangioma, mas... a vida continua até que consegui namorar pela primeira vez com 19 anos e depois disso namorei mais algumas vezes até conhecer minha esposa, com quem estou há 14 anos.
          Depois de adulto tive também momentos mágicos, como o de uma criança de uns três anos, parente do meu cunhado, que numa festa me viu e foi logo falando “Ah, ele tem essa manchinha porque ele tava lá no céu brincando de massinha com os anjinhos... ele sujou o rosto, mas daí teve que vir correndo pra terra e não deu tempo pra limpar”. Essa passagem foi a mais mágica em toda minha vida! Foi algo muito singelo, muito pura!
          Também teve momentos estranhos. Desde o princípio da internet, lá pelos idos de 1995, 1996, sempre participei de salas de bate-papo. Naquele tempo era difícil ter uma foto digitalizada... mas consegui escanear uma foto... só tinha uma! Também não existia o msn... naquele tempo o comunicador era o ICQ. Daí conheci uma moça, começamos a conversar no bate papo (“quer tc daqui, quanto anos de lá, de onde tecla acolá...” e todo aquele papo cibernético). Trocamos ICQ e ficamos conversando por várias horas até que, ela pergunta se eu tenho foto... mandei minha foto pra ela, a moça abriu e respondeu “credo, o que é isso?”. Ela ficou offline do ICQ e acho que deve ter tido um treco, pq nunca mais a vi em lugar nenhum!
          A partir de então, com a solidificação da internet, criação de grupos de discussão, primeiras páginas caseiras, é que tive contato com um grupo no Yahoo em 2002. Me inscrevi e dali surgiram as primeiras pessoas falando sobre hemangiomas e locais para tratamento. Daí em 2004 tivemos nosso primeiro encontro e idealizamos a criação de uma associação de pacientes. Surgiu, então, a Abraphel!

Vídeo da Graziella Moretto sobre maquiagem para hemangiomas

Ontem, durante minha entrevista ao Programa do Jô, foi apresenado um trecho do vídeo da atriz Graziella Moretto (madrinha da Abraphel) dando dicas de maquiagem para pessoas com hemangioma plano (malformação capilar).

Este vídeo foi apresentado oficialmente no VII Encontro de Pessoas com Hemangiomas e Linfangioas, que ocorreu no dia 15 de maio (dia intenacional do hemangioma), em São Paulo, data que coincide com o aniversário da Graziella.

Hoje o vídeo foi disponibilizado no Canal da Abraphel no Youtube. Confira!

Memórias do meu hemangioma: o que não contei ao Jô - Parte 1

Tudo começou lá nos idos da guerra fria, no auge do governo militar, quando a porrada comia solta... O ano era 1970 e alguma coisa, mês de março, dia seis... nasci às 23:40h... bem na hora de ir pra balada (ou melhor, estar na balada).

Logo depois daquele processo complicado que deve ser o nascimento, passado todo o esforço da minha mãe, fui lá eu visitá-la, carregado pela enfermeira, que pergunta a ela, com toda delicadeza peculiar de algumas pessoas:

- O médico te falou que ele nasceu com um mancha no rosto?

Ao que minha mãe responde:

- Não!

Quando ela olha, toma aquele susto de quem viu fantasma, e diz:

- Meu Deus, ele caiu do berço?

- Ah, que nada, é uma coisinha simples.

E minha mãe singela diz pra enfermeira:

- Bem que ele poderia nascer de novo sem essa mancha, né?

E lá se vai o primeiro comentário preconceituoso... vindo da minha própria genitora!

Alguns dias depois, após muitas idas e vindas ao hospital, tenta-se achar o motivo pelo qual eu tinha nascido com “aquela mancha”.

Minha futura madrinha de batismo lembrou que minha mãe tinha ficado com vontade de comer melancia - mas na época,  não sei qual era a relação da melancia com a febre tifo, mas ninguém queria comer com medo da tal doença. Realmente minha mãe teve grande vontade, mas resolveu não arriscar - e minha madrinha concluiu que a profecia das vontades das gestantes tinha se cumprido!

Acho que se você perguntar para cem pessoas o que mais incomoda em ter um hemangioma, a resposta das cem será: as pessoas inconvenientes que perguntam “o que é isso que tem na sua cara, hein?”, “sua mãe ficou com vontade comer alguma coisa quando ‘tava’ grávida de você?” e coisas do tipo.

Minha infância não foi diferente: as abordagens eram sempre as mesmas, e as respostas idem!

E a peregrinação aos médicos? Coisa horrível! Cada um falava uma coisa diferente, com conclusões diferentes, mas todos eram unânimes em dizer “Nunca mexa, nunca corte, nunca opere”. Acredito que isso foi importante para nunca fazer nada arriscado, como uma operação.

A fase da escola também foi bem enriquecedora. Os apelidos carinhosos dos amigos sempre foram marcantes: televisão, mitsubishi, arara colorida, arco-íris de duas cores, mancha, chapolin colorado. Era uma graça! Hoje esses apelidos estão bem na moda: bulliyng! Mas sobrevivi muito bem a essa experiência, mesmo porque sempre fui um cara de pau.

Hoje sou budista, mas na minha infância fui criado na igreja Presbiteriana. Naquele tempo, cheguei a ficar revoltado algumas vezes com Deus, com minha família... Olhava pro espelho e dizia “Deus, se você existe, tira essa mancha do meu rosto agora”. E a ira d’Ele se voltava contra mim, na forma da surra que minha mãe dava ao ouvir  isso!

Como dizem,  a vida imita a arte (e a música): “Daí veio a adolescência e pintou a diferença...”. Então, aprendi a beber, deixei o cabelo crescer e decidi trabalhar... A ditadura já tinha acabado, a democracia começava a reinar e um dos meus primeiros trabalhos foi na campanha presidencial de 1989, por intermédio do meu amigo Valdermar Rosendo, que sempre foi um eterno candidato a qualquer coisa (até de síndico do prédio). E lá tive contato com meu primeiro emprego com registro em Carteira, no escritório de advocacia do saudoso e falecido Dr. Everaldo José Faria. Trabalhava de office-boy, mas com registro de Auxiliar de Escritório (um status para a época).

Foi lá que aprendi a andar na cidade, pegar ônibus, metrô, levar marmita e ter contato com o mundo externo, sempre levando comigo a dura realidade das perguntar inconvenientes, fosse no ônibus, metrô, fórum, filas do banco...: “O que é que você tem na cara, hein? Sua mãe ficou com vontade de comer alguma coisa quando ‘tava’ grávida de você?”.