O futuro não é mais como era antigamente...

De acordo com o portal valor econômico, uma crise de identidade levou o Yahoo! à bancarrota. Uma empresa que teve valor de mais de US$125 bi, foi vendida para a Verizon por menos de US$5 bi, ou seja, menos de 5% dos áureos tempos dos anos 2000.

Aliás, eles tiveram a oportunidade de ter comprado a Google e o Facebook em seus primórdios e, felizmente, não obtiveram êxito. Digo "felizmente" pois possivelmente teriam sidos projetos fracassados a exemplo de diversos outros ao longo dos mais de 20 anos de existência.

E o final foi praticamente o mesmo de outra gigante da internet dos bons tempos, Aol, que agora faz parte de um conglomerado de empresas de telecomunicações.

Por isso sigo os ensinamentos de Warren Buffet e não invisto meu dinheiro em nenhum tipo de empresa de tecnologia. Acabo gastando tudo em bobagens mesmo!

Margrethe Vestager: o pesadelo do Google

Sempre brinquei que a intenção de ‎Larry Page e ‎Sergey Brin era dominar o mundo, igual àquele desenho do Pink e o Cérebro, que sempre tramam planos mirabolantes para "dominar o mundo". Quem não lembra do diálogo "Cérebro, o que faremos amanhã à noite?", o que tem como resposta "A mesma coisa que fazemos todas as noites, Pinky... Tentar conquistar o mundo!".

A empresa surgiu em 1998 e, desde então, se tornou uma das maiores empresas do mundo. Nada mal para uma empresa que ainda nem chegou à maioridade, né? No entanto, existe uma preocupação alarmante de governos do mundo todo, sobre a realidade que se passa neste domínio todo da gigante americana.

E atualmente, o maior pesadelo de Page e Brin é a dinamarquesa Margrethe Vestager, ex-Ministra de Economia de seu país e atual Comissária de Competição da União Europeia, tem travado uma briga e tanto com o Google, por conta de concorrência desleal, com acusação que pode levar a UE multar a Google em € 6 bilhões!!!

Em entrevista para a Folha (aqui), a economista fala sobre as questões da investigação e os motivos que levaram a apresentação da denúncia formal no último dia 15 de abril.

A arte do insulto à humanidade

Antes de mais nada, não entendo absolutamente nada de arte. E acho que esse meu desinteresse pelas artes se deve exclusivamente pelo desinteresse e falta de estímulos durante minha infância e adolescência: não me recordo de em nenhum momento durante meus anos escolares ter visitado qualquer exposição, museu ou qualquer outro ambiente de arte.

Esta semana recebi o exemplar da Revista Piauí do mês e um dos artigos principais foi a da com o artigo da jornalista Consuelo Dieguez entitulada "A gerra dos Clark", que vasculha a conturbada briga familiar pelo acervo de uma das principais artistas plásticas brasileira, de renome internacional e que deixou um legado humanístico incrível.

É bem interessante analisar no artigo, a forma como muitas famílias tem dado ao legado deixado por artistas falecidos e, no caso brasileiro, a importância dada ao acervo histórico que poderia ser muito bem trabalhado internacionalmente, mas o despreparo, a arrogância e a ganância de alguns, entrega um prejuízo sem igual à cultura e educação de toda humanidade.

Infelizmente, atitudes como essa são comuns no mundo, onde a individualidade e mesquinhez faz com que a humanidade perca muitas boas coisas.

ER 2013 LA

Foto: Fábia Guimarães/SP

No último dia 28 de setembro, na Câmara Municipal de São Paulo, foi realizado o III Encontro Latino Americano de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ER 2013 LA), o qual  tive a oportunidade de participar como um dos organizadores do evento no Brasil, através do Instituto Canguru.

Realizado pela Fundación Geiser, instituição que representa as doenças raras na América Latina, o encontro tem como finalidade a criação de identidade regional, a construção de redes, acordos e o compartilhamento do conhecimento de cada um dos países latino americanos no que tange às enfermidades raras.

Em 2010 , participei do II Encontro, em Buenos Aires, realizado em conjunto com o VI ICORD (Conferência Internacional de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos). Na época, muitos dos assunto tratados nos evento eram novidades para mim, o que foi  um grande aprendizado para me posicionar em relação à situação  no Brasil, na América Latina e no Mundo. Além disso, foi  possível  conhecer e fazer contato com pessoas que passam pelas mesmas dificuldades que nós.

No encontro deste ano, tivemos a participação de delegados de países como Argentina, Chile, Panamá, Uruguai, Colômbia, representados por associações de pacientes e seus governos. Infelizmente, representando o Brasil, havia somente as associações de pacientes e instituições de pesquisas e laboratórios e nenhum representante do Ministério da Saúde nem das agências reguladoras de saúde e medicamentos. Isso é uma vergonha imensa para nós brasileiros: em um evento internacional, não ser representados pelos agentes públicos de saúde.

No que diz respeito à presença da Abraphel no evento, apesar de os  hemangiomas e linfangiomas não serem considerados doenças raras, a participação se deu por conta das síndromes hemangiomatosas, que já tem classificados mais de 50 tipos diferentes, cujos diagnósticos e tratamentos são complexos, sendo necessários muitos investimentos por parte das entidades de pesquisa e laboratórios.

Sabe-se que existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras, das quais cerca de 80% são de ordem genética. Os investimentos em pesquisa nos países da América Latina são baixíssimos, o que cria uma dependência de tecnologias desenvolvidas na Europa e Estados Unidos custos exorbitantes. Isto, faz com que os pacientes e familiares dependam das vias judiciais para sua compra, uma vez que não existem protocolos e outros mecanismos que permitam trazer tais tratamentos por conta do SUS.

Estes encontros servem justamente para que possamos fazer um raio X da situação nos países da América Latina, para que, juntos, possamos cobrar das entidades públicas, o que reza a cartilha de direitos humanos.

Nova diretoria do Instituto Canguru

No último dia 4 de maio, ocorreu a assembléia geral do Instituto Canguru para erros inatos do metabolismo e doenças raras, onde aconteceu a eleição para a nova diretoria para o mandado 2012-2014.

O Instituto Canguru foi fundado em 2002 por um grupo de familiares e amigos de pacientes, com a missão de levar aos pacientes, médicos e sociedade em geral, informações sobre erros inatos do metabolismo, além de acesso a diagnósticos e tratamentos necessários e que ao longo do tempo, foi incorporado à missão o auxílio a diversas outras associações de pacientes com doenças raras.

A Abraphel é parceira do Instituto Canguru desde a fundação em 2006. Desde então, fizemos diversos trabalhos em parceria, participamos de muitos eventos para divulgação das anomalias vasculares, principalmente as chamadas síndromes hemangiomatosas, que são consideradas raras, como Sturge-Weber, Proteus, Klippel Trenaunay, entre outras.

Em 2010 tive a honra de ser convidado a fazer parte da diretoria do Instituto Canguru, o qual aceitei com muita alegria. Este ano também tive a honra de ser convidado mais uma vez a compor a chapa como vice-presidente a qual foi eleita ontem.

Terei a honra de trabalhar com a Adriana Akemi Ueda, eleita presidente, e tenho certeza que realizaremos um excelente trabalho em prol dos erros inatos do metabolismo e, principalmente, aos pacientes com doenças raras, que tem sido foco de nosso trabalho nos últimos anos.

Quero agradece com muito carinho a todo pessoal do Instituto Canguru, em especial a Cristiane Cordeiro e ao Ariones Neto, que me deram voto de confiança para dar continuidade ao excelente trabalho que exerceram durante os últimos anos.