O Rapamycin, também conhecido como Sirolimus, é um conhecido agente com atividade antiproliferativa, usado para tratamentos de doenças cardionárias, tendo sido mostrado para retardar a progressão de células tumorais. O objetivo deste estudo é determinar se Rapamycin é seguro e eficaz em adultos e crianças com quadro de anomalias vasculares complexos..
Para este estudo, a equipe a Dra. Denise Adams tem solicitado pacientes de 0 a 31 anos, com anomalias vasculares com potencial para causar morbidade significativa ou que tenham síndromes hemangiomatosas, malformacão capilar linfatica, síndromes de supercrescimento com anomalia vascular, entre outras.
Mais informações poderão ser vistas no site do projeto em http://migre.me/13haw.
Bom dia, tenho um bebe que nasceu com linfangioma no pescoço e debaixo do braço,ele tem feito tratamento com o medicamento triancil ou theracort, esses são medicamentos mais aconselháveis para a diminuição do linfangioma, gostaria de explicaçoes e se possivel um tratamento mais eficaz com diminuiçao rapida, ele 8 meses.meu email é karinaelucio@hotmail.com.com
ResponderExcluirKarina meu nome é esterfane minha filha tem linfagioma cervical estamos fazendo exclerosacao com ok432 . Esterfaneoliver@gmail.com
ExcluirBom dia. Tenho um linfangioma que realizei 4 procedimentos cirúrgicos sem sucesso, está crescendo e a resposta que ouço dos médicos é vc vive bem com ele,mas eu não posso ir a praia,nem usar uma camiseta pq ele aparece. Gostaria de saber onde posso obter ajuda para o uso do OK432? Fico muito agradecida.
ExcluirBoa noite
ResponderExcluirÁ cerca de 1 ano, durante uma intervenção cirúrgica a um suposto quisto no ovário esquerdo, foi-me detectado um linfangioma retroperitoneal com cerca de 2cm x 6cm. Um ano depois repeti o exame de rotina e o linfangioma já se encontrava com 6cm x 11cm. A única alternativa de tratamento que o médico de cirúrgia geral me indicou é a remoção total do linfangioma através de laparotomia cirurgica.
Gostava de saber se têm conhecimento de alguma outra forma de tratamento para o meu caso.
Agradecia contacto para o meu mail: madalenaloureiro@hotmail.com
Tenho linfaedema nas pernas e
ResponderExcluirlinfangiomas escrotal.
Tem como remove-los?
me informe pelo e-mail
(ademir.f.silva@hotmail.com)
Aguardo contato.
Grato....
quero saber se existe tratamento gratuito para linfangioma, pois tenho um bb de 3 meses com essa doença e preciso urgentemente de ajuda.obrigada.
ResponderExcluiroi. vi que vc postou essa pergunta em 2011. Queria saber se vc conseguiu o tratamento gratuito, pois quero ajudar uma pessoa que tem esse problema e nao tem condições. pode me mandar um email? maiabh2003@yahoo.com.br
Excluirvocê conseguiu tratamento gratuito??
Excluirleticialbergone@hotmail.com
boa tarde!!! tenho uma filha com linfagioma cistico crevical na carotida... ela fez o uso do ok-432 em 2009 o resultado foi bom diminuiu bastante..mas a um mes voltou a crescer e ela chega a fazer traquiostomia pois o tumor tampa toda respiraçao..... preciso muito de ajuda....
ResponderExcluiremerson_esterfane@hotmail.com
Olá boa noite!
ExcluirComo está sua filha hoje ?
Ela ainda tem linfangioma?
O médico quer aplicou o ok432 disse que uma vez aplicado o remédio o tumor não regressaria
O meu voltou a crescer de novo
Você conhece um lugar que aplica o ok432 perto de Brasília?
tenho uma bebe de 11 meses que tem linfongima no pescoso faz tratamento com biomicina gostariaminha de saber se tem cura ou se minha filha vai comviver senpre com isso
ResponderExcluirSilvana,
ResponderExcluirEh difícil falar sobre cura, mas tudo depende do diagnóstico dado pelos médicos e o tratamento indicado para o caso. Um dos hospitais referências no Brasil e' o AC Camargo, mas trata-se de um hospital particular. Outro hospital que também e' referência, o HC São Paulo. Como se trata de linfangioma, acho que seria interessante dar uma pesquisada no tratamento com o Picibanil OK-432. Acredito que em breve estará disponível no HC.
Boa sorte no tratamento e sempre tenha fé que tudo dará certo!
para quem não sabe o hospital das clinicas em riberão preto trata de pacientes com linfangioma usando o ok -432 sou paciente do hc faço uso do ok e eles tem um programa que atende pacientes pelo sistema sus. vale a pena se informar. e tudo vai sair bem só não perca as esperanças nunca.
ResponderExcluirOlá sou portador de Linfangioma na Perna Direita, Tenho 10 Anos com esse Problema so que veio se Agravar agora a perna esta Muito Enchada,Moro em Salvador-Ba a mais de 20 anos.
ResponderExcluirNão Encontrei nenhum Hospital que Trate desse Problema,ja fui ate pra o Rio de Janeiro tow aqui a 1 mes e ainda ñ encontrei Hospital.
Quero muito Entrar em Contato com o Sr. se poder.
Tenho Exames que compravam o Linfedema vou passar aqui o meu Email ( cleberbatistarj@gmail.com )
Mando Exames via Email pra o Sr. se tiver interesse de velos...
Agradeço desde Já.
Boa Noite...
Estou fazendo um tratamento em BH, e obtive ótimos resultados.
ExcluirMeu tumor regrediu totalmente.
Ele tinha 12 centímetros.
Se quiser pode fazer contato comigo.
Carlosrt@hotmail.com
Valério, sou mãe de um menino de 3 anos, com Linfangioma. Eme usou bleomicina fazem 2 anos e o tumor regrediu, mas voltou a crescer agora. Moro em Pernambuco. Você sabe de algum médico por aqui ou na Paraíba que trabalhe com esta doença? grata kelly_emanuelly@yahoo.com.br
ResponderExcluirOlá, sou mãe de um bebê de 1 mês de vida e ele nasceu com linfangioma no pescoço,começou a fazer tratamento com uma medicação chamada sildenafila ( mais conhecida como viagra ),a medica que está o atendendo explicou que o tratamento é lento e ele terá que usar a medicação por pelo 5 meses,está fazendo o trtamento no hospital da criança aqui em Brasília.Gostária de saber se você conhece alguém que conseguiu se tratar fazendo uso dessa medicação e se realmente é eficaz?não que eu esteja duvidando do tratamento do meu filho,muito pelo contrario, e que eu nunca ouvi relatos de cura com essa medicação e talvez alguém me dando uma segunda opinião eu consiga ficar mais tranquila.Desde já muito grata!
ResponderExcluirOI Cidinha, tbm me apresentaram esta opção de tratamento, no seu caso deu certo? Foi bom?
ExcluirDr. Valério Alex, minha mãe tem linfangioma cerca de 15 a 20 anos atras ela teve esse tumor na região do pescoço na lateral fez a cirurgia e fico com grades cequelas, e agora volto a cresce também na região do meio do pescoço o médico falo que ela vai ter que fazer a cirurgia novamente.Hoje minha mãe tem 42anos e Gostaria de saber se tem como ela fazer o uso do Ok-432 pois a cirurgia e em um local bem delicado. Moramos em MG, Belo horizonte tem algum hospital aqui que possa ta fazendo esse tipo de tratamento. Obrigada! thamara33i@hotmail.com
ResponderExcluirKarina e Lucio, minha mãe com 40 anos teve gêmeas, duas meninas que nasceram em 06/10/2008, uma sem nada mais a outra com Linfangioma, Imangioma e elefantíase, elas no momento estão com 5 anos e estão bem, a que tem Linfangioma tem a imunidade baixa e sempre fica doente mais depois fica bem, ela já fez varias cirurgias, nas costas, pescoço e em baixo do braço. Não sei o nome do remédio que eles aplicam nela mais funciona, demora um pouco ela sofre mais depois ele some, ela faz tratamento com um bom medico um dos melhores aqui de Florianópolis pelo SUS. Espero que encontrem essa cura pois é muito sofrimento para as crianças que tem que passar por isso.
ResponderExcluirOi Jessica, quem é este me´dico?
Excluirtenho um irmao que se chama carlos eduardo hoje ele tem sete anos ele tem linfagioma no olho direito.ele faz cirurgias pelo hc em sao paulo queria saber se o linfagioma tem cura e se depois de removido ele pode voltar a crescer e mail pra contato carolzitah.fogo@hotmail.com
ResponderExcluirDr. Valério Alex. No ano de 2007 descobri um linfangioma no pescoço e desde então já passei por seis cirurgias. Após um ano que fiz a ultima cirurgia, vou ter que passar por mais uma, pois cresceu novamente. Qual sugestão vc me indicaria para um novo tratamento sem que seja preciso de toda vez ter que ficar fazendor cirurgia. Preciso muito de ajuda, pois não sei mais o que fazer. Hoje tenho 34 anos. Responda pelo meu email biasamaral@hotmail.com Obrigada
ResponderExcluirOlá, tenho diagnóstico de linfangioma intramuscular desde 2008, mas meu problema já tem há mais de 12 anos! Tenho 1 na perna direita na lateral do joelho, este é mais antigo e esta regredindo e não sinto mais dores nem inflama mais, o outro que tenho na nádega direita há 6 anos e o tamanho esta igual mas ainda sinto fortes dores e tenho febres! Sou de Curitiba e fiquei anos para descobrir o que tinha... Em 2008 descobrimos a Dra Heloísa Campos em SP, e foi ela que descobriu o que era, mas na época não me foi indicado nenhum tratamento pois como é interno e as dimensões razoavelmente grandes, não é possível remover! Este mês esta complicado pois voltou a inflamar, e as pernas incharam, tenho febre local e dores muito fortes! Tenho também linfangioma cavernoso dentro de algumas vértebras, mas tb não tem o que fazer, mas como não esta pressionando a medula não há maiores complicações! A dureza é que mesmo sabendo que são tumores nos vasos linfáticos ou má formações nos vasos linfáticos, a gente fica sempre com medo de maiores complicações! Força para todos! Abraços, Rafaela
ResponderExcluirmeu email para contato é arq.rts@hotmail.com
Rafaela, eu tenho linfangioma na face esquerda nasci com esse tumor e com 3 meses de vida um médico operou nessa cirurgia ele lesou um nervo na face que durante minha infância minha juventude não inchava nem nada até então eu tava 90% curada do problema agora com 33 anos ele
ExcluirVou inchar inchar muito sinto quente a minha face esquerda! E o que me chamou a atenção do seu relato foi a Dra Heloísa Campos gostaria de saber com vc se ela atende plano de saúde como Unimed ou Bradesco saúde gostaria de fazer uma consulta com ela eu moro em Belém mais pretendo ir nas próximas férias e verificar esse meu problema 🙏🏻 Grata
Procuro medicos na região sul que utilizem o ok432, pois meu bebê apresentou um na perna direita e o tratamento com sildenafil não está mostrando bons resultados.
ResponderExcluirvoce conseguiu achar ?? minha filha precisa..
Excluirleticialbergone@hotmail.com
Informações www.casosdelinfangioma.com.br
ResponderExcluirInformações www.casosdelinfangioma.com.br
ResponderExcluirOlá tenho uma sobrinha com 9anos, tenho interesse no tratamento informações e orientações ela mora no interior da Bahia.
ResponderExcluirGrata Luciana
luciana12reis@gmail.com
Olá minha sobrinha tem 9 anos e trata de malformação linfático-venosa em região de face e pescoço e mediastino, gostaria de receber mais informaçoes e orientações sobre tratamento.
ResponderExcluirGrata Luciana
luciana12reis@gmail.com
Meu filho nasceu com lanfagioma no rosto e já fez a ressonância e nada ate agora o hospital da baleia n tem médicos o exame dele precisa ser analisado por médio mim ajudem
ResponderExcluirMim ajudem meu filho tem linfangioma no rosto e precisa ser analisado pelo medico ele já fez a ressonância e nada até agora pois no hospital da baleia n tem médio
ResponderExcluirOlá, tenho tenho 20 anos e des dos 12 anos sofro com o linfangioma tenho na perna direita, já fiz 2 vezes aplicação do OK 432 mas não mostrou resultados, não sei oque faço , sinto muita dor as vezes não consigo caminhar e não posso fazer exercícios físicos.
ResponderExcluirOlá, tenho tenho 20 anos e des dos 12 anos sofro com o linfangioma tenho na perna direita, já fiz 2 vezes aplicação do OK 432 mas não mostrou resultados, não sei oque faço , sinto muita dor as vezes não consigo caminhar e não posso fazer exercícios físicos.
ResponderExcluirolá . esse tratmento ok432 está disponivel nos hopitais e nas farmacias brasileiras? existe em outros paises? serve para tratamento e trava o reaparecimento de linfangioma?
ExcluirOlá, tenho tenho 20 anos e des dos 12 anos sofro com o linfangioma tenho na perna direita, já fiz 2 vezes aplicação do OK 432 mas não mostrou resultados, não sei oque faço , sinto muita dor as vezes não consigo caminhar e não posso fazer exercícios físicos.
ResponderExcluirOlá tenho uma mal formação que é a linfangioma no joelho direito, sofro com ela deste 2009 já fiz 2 embolização do medicamento OK 432 mas não deu nenhum resultado, gostaria de saber se tem outro procedimento? Email SAAH_STI@HOTMAIL.COM
ResponderExcluirDr tenho uma bb de 1 ano e 8 meses ela ja fez duas infiltrações com bleomicina a primeira diminuiu bastante a um mês ela repetiu a infiltração só que está maior que estava antes de repetir, ele pode diminuir mais ou sumir ainda mesmo fazendp um mes?
ResponderExcluirwanderley.nyedja.nyedja@gmail.com
gente tenho um dedo do pé que o medico disse que tenho linfangioma . ele disse que nao tem cura . se alguem souber de um tratamento ,favor me responder por email victorlucarelli77@gmail.com ou whats app 32999594809. mando as fotos pra se detalhar melhor ...
ResponderExcluirobrigado
Olá! Boa tarde, tenho um filho que tem um linfangioma na parotida esquerda desde nascença. Sempre fiz acompanhamento médico e graças à Deus nunca teve complicações. Mas hoje ele está com 16 anos e ele quer muito um tratamento q possa sumir, pois de vez em quando está bem inchado e sangra as vezes o ouvido. Ouvi falar nessa droga ok432, gostaria de saber mais informações e onde posso encontrar.
ResponderExcluirGente eu tenho linfargioma no tórax frentes e Costa e braço esquerdo a 45 ano descobri aos 23 já fiz cirurgia e estou bem tá controlado graças à Deus faço tratamento no HC de SP
ExcluirGente eu tenho linfargioma no tórax frentes e Costa e braço esquerdo a 45 ano descobri aos 23 já fiz cirurgia e estou bem tá controlado graças à Deus faço tratamento no HC de SP
ExcluirBoa tarde. Tenho 20 anos e quando bebê fiz tres cirurgias para remoção a linfangioma no ombro direito. Durante esse tempo sempre me apareceu ínguas doloridas constantemente debaixo das axilas, pescoço e ultimamente nos seios. Ontem notei um caroço dolorido, que se assemelha com uma ingua porem tambem com espinha maior, em cima de uma das minhas cicatrizes. Há alguma possibilidade dessa linfangioma voltar a parecer? Minha mãe sempre disse que os médicos responsáveis pela cirurgia não puderem remover tudo, por estar muito próximo a pele. Obrigada. Contato: lorenasantos473@gmail.com
ResponderExcluirBoa tarde. Tenho 20 anos e quando bebê passei por três cirurgias para remoção de linfangioma no ombro direito. Durante esse tempo convivi com aparecimento de inguas doloridas no pescoço, axilas e ultimamente nos seios. Ontem notei algo parecido com uma ingua ou ate mesmo uma espinha maior em cima de uma das minhas cicatrizes e bem dolorido. Minha mãe sempre falou que os medicos responsaveis pela cirurgia não puderam fazer a total remoção devido ser muito próximo a pele. Há alguma possibilidade da linfangioma retornar? Obrigada. Contato: lorenasantos473@gmail.com
ResponderExcluirMinha filha tem hemangioma ou linfangioma há quinze anos faz tratamento desde 20 dias mais ainda não ficou boa tem muito sangramento. O hemangioma dela e na língua .
ResponderExcluirMeu filho tem um ano e sete meses e foi diagnosticado com linfangioma na órbita esquerda,corre o risco de perder a visão o tumor ta pressionando o nervo óptico,gosta gos de saber se tem tratamento gratuito,poi p somos de família humilde!
ResponderExcluirMeu filho tem um ano e sete meses e foi diagnosticado,depoi d de passar por incontáveis médicos,ele tem linfangioma na órbita esquerda e corte o risco de perder a visão,algue a sabe onde posso conseguir tratamento gratuito?
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