No último dia 4 de maio, ocorreu a assembléia geral do Instituto Canguru para erros inatos do metabolismo e doenças raras, onde aconteceu a eleição para a nova diretoria para o mandado 2012-2014.
O Instituto Canguru foi fundado em 2002 por um grupo de familiares e amigos de pacientes, com a missão de levar aos pacientes, médicos e sociedade em geral, informações sobre erros inatos do metabolismo, além de acesso a diagnósticos e tratamentos necessários e que ao longo do tempo, foi incorporado à missão o auxílio a diversas outras associações de pacientes com doenças raras.
A Abraphel é parceira do Instituto Canguru desde a fundação em 2006. Desde então, fizemos diversos trabalhos em parceria, participamos de muitos eventos para divulgação das anomalias vasculares, principalmente as chamadas síndromes hemangiomatosas, que são consideradas raras, como Sturge-Weber, Proteus, Klippel Trenaunay, entre outras.
Em 2010 tive a honra de ser convidado a fazer parte da diretoria do Instituto Canguru, o qual aceitei com muita alegria. Este ano também tive a honra de ser convidado mais uma vez a compor a chapa como vice-presidente a qual foi eleita ontem.
Terei a honra de trabalhar com a Adriana Akemi Ueda, eleita presidente, e tenho certeza que realizaremos um excelente trabalho em prol dos erros inatos do metabolismo e, principalmente, aos pacientes com doenças raras, que tem sido foco de nosso trabalho nos últimos anos.
Quero agradece com muito carinho a todo pessoal do Instituto Canguru, em especial a Cristiane Cordeiro e ao Ariones Neto, que me deram voto de confiança para dar continuidade ao excelente trabalho que exerceram durante os últimos anos.
parabéns por mais esta conquista caro amigo. Espero em breve poder contribuir de alguma maneira com o trabalho de vcs. Um abraço, Giselle ( BH )
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