A precariedade no atendimento à população nos hospitais e nos pronto-socorros públicos nunca foram novidades aqui no Brasil. Muitos casos chamaram atenção no Rio de Janeiro, mas com certeza isto não é um “privilégio” apenas daquela cidade. Em São Paulo, Minas Gerais e, principalmente, nos estados do Norte e Nordeste, são comuns a falta de infraestrutura, o número insuficiente de médicos, devido aos baixos salários oferecidos e, principalmente, a falta de ação dos políticos, que provocam o sofrimento da população carente que depende do sistema público de saúde.
Desde a criação do SUS, na Constituição Federal de 1988, mais de 20 anos se passaram e poucas coisas mudaram, assim como foram poucas as políticas públicas promovidas pelos governos para a mudança desse quadro. Quando um determinado governo inicia uma proposta e traça diretrizes, vem outro governo que muda tudo e começa novamente, alegando que o plano do governo anterior era muito caro e ineficiente.
Até aqui foram citados apenas os problemas de atendimento básico. Quando se fala em atenção às doenças raras, a situação é muito pior. Nenhum estado brasileiro possui qualquer plano efetivo ou qualquer política pública para promoção, desenvolvimento e difusão de conhecimento e métodos de atenção a esses pacientes. Os tratamentos disponíveis são compartilhados em poucos centros de saúde, como o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP. A divulgação tem sido feita por associações de pacientes sem incentivo financeiro e com patrocínio de poucos laboratórios - ação que é vista com maus olhos pelas autoridades públicas.
Muitas vezes os membros destas associações utilizam recursos próprios para participar de congressos e conferências de saúde sobre o tema. Existem mais de 8 mil tipos de doenças raras e destas, cerca de 80% são genéticas. A Portaria n. 81/2009 do Ministério da Saúde estabelece a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica , cujo objetivo é o incentivo e o acesso da população aos tratamentos. No entanto, desde a data de sua publicação em janeiro de 2009, aguarda-se a sua regulamentação junto à Secretaria de Atenção da Saúde, órgão ligado ao Ministério da Saúde.
Mais uma eleição aproxima-se e os eleitores decidirão os governantes para os próximos quatro anos. No entanto, nas propostas de programa de governo apresentadas por eles, pouquíssimo se fala sobre saúde e a importância desta na melhoria da qualidade de vida da população. No site do Tribunal Superior Eleitoral (TSE) estão disponíveis as propostas de plano de governo dos candidatos à presidência <http://migre.me/11nYZ>.
É muito importante que todos analisem as propostas de seus candidatos, principalmente no que diz respeito à área da saúde, que é o que nos interessa sempre e, lá na frente cobrar a ação efetiva dos políticos. Deve-se também aproveitar esta época para fazer propostas aos candidados para a elaboração de políticas públicas para doenças raras, o que nos seria uma boa pedida. Candidatos como Serra, Dilma e Marina Silva possuem ferramentas virtuais para aderir às suas campanhas e também para interação com seus eleitores.
Façamos valer nossos direitos!
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